打开封闭的小心灵

打开封闭的小心灵
　　刘静晶　撰


　　——为了训练自闭症儿童，陈洁付出了高昂的代价，收获了爱心。


　　从白领到天使

　　2004年，陈洁33岁。在英国认证公司工作的她面临老板跳槽、职业定位的问题。“那段时间我每天都在问自己：你还能干什么？33岁了，还像这样打工，十几万的年薪，日子过得不痛不痒？”虽然已经有好几家公司向她伸出了“橄榄枝”，但对工作，她真的有些倦怠了。“我做过一年半的志愿者，每个周日给一群孩子们讲故事，带他们做游戏。和孩子们在一起的那种感觉太好了。我忽然发现也许我还可以当老师。”

　　因为偶然的机会，陈洁接触到美国的幼儿感觉综合训练的项目。考虑到初期投资不大，还可以和小孩子打交道，她特意实地去考察了一番。几经思量后，2004年夏天，陈洁拿出10万元“私房钱”开办了上海“青聪泉”儿童智能训练中心。按照最初的想法，只要依照商业模式运作下去，即使第一年亏本，相信慢慢地也能扭亏为盈。

　　但令陈洁想不到的是，有一天来了一个自闭症孩子和他的父亲。这个漂亮的3岁小男孩长着一双湖水般清澈的眼睛，然而眼神却空洞游离，无论他爸爸怎么喊他都没有任何反应。因为不忍拒绝，她收下了这第一个自闭症儿童。“我亲自给他上课，除了准备教学笔记，每次做完训练后，我还为他记日记。同时抓紧一切时间学习有关自闭症儿童恢复的知识。”没过多久，又一个自闭症儿童找上门。陆陆续续地，自闭症患儿越来越多，正常孩子都走了。

　　训练自闭症儿童必须是一对一的，对成熟的商业模式来说，这几乎无利可图，所以很多商业机构都把自闭症孩子拒之门外。半年下来，创业的10万元已经全部花完，陈洁开始拿家里的钱不断地往“青聪泉”贴。“那时确实挺挣扎的。家里的生活水准一下子降下来，保姆走了，伙食怎么简单怎么做，所有的家务以及女儿都推给了老公。我也常常问自己，我干嘛要来做这个，我完全可以活得更轻松一些。但好像就是停不下来。满脑子全是这些孩子，连梦里都在想。”

　　陈洁相信每个人来到这个世界上都是带着某种特殊使命的。而她，就是要为这样的孩子做点事情。“一个在这里训练的孩子，人生中第一次喊出爸爸妈妈时，他妈妈的手在颤抖，而爸爸则在电话里激动地喊：‘儿子，等我回来再叫！'那一刻，我们都很激动，我觉得我们已经是亲人了。这些生命的体验在一般的职场里是很难体会到的。”

　　自闭症儿童的困境

　　“我们要活到100岁，让我的孩子走在我之前。”一位自闭症孩子的家长曾经这样说。自闭症也称为孤独症，医学上至今无法解释其病因。患有自闭症的孩子很难和别人交往，也存在着显著的语言障碍和行为异常，几乎无法独立生活。

　　林林是3岁半时被上海精神卫生中心确诊为非典型性自闭症患者的。因为他在班上根本不和其他小朋友玩，“对同龄的孩子绝对没兴趣。”他是整个班里唯一一个不知道老师同学叫什么名字的孩子。他父亲说：“像我儿子这种非典型性自闭症儿童在训练中心占了半数以上。以前因为对自闭症没有概念，所以他这样顶多被认为是发育迟缓。”让他欣慰的是，通过训练，林林的情况已经改善了很多。“现在一听见门铃响，他就会跑到电梯口，说爸爸回来了；上街也会一手拉着爸爸一手拉着妈妈，一个都不能少。下一步就是争取让他上正常的小学。最坏的结果我们也想过，那就是我们养他一辈子，然后把他送到最好的养老院，我们做父母的也算是尽到责任了。”

　　乐乐的外婆很焦虑，两家幼儿园的老师都坚决不肯收乐乐这样''难打理''的孩子。当年医生也曾经给乐乐下过定论说是''零件坏了，治不好''。但外婆还是在不服气中将乐乐一手带大，并不断地训练他。现在乐乐的状况已经好了很多，但还是碰到了上幼儿园难的问题。
　　上海市精神卫生中心杜亚松教授说，如果按照自闭症在新生婴儿中万分之四到万分之五的发生率来算，上海就有6000到7000名自闭症儿童，全中国约有50万。专业的行为干预必须伴随自闭症孩子的一生。

　　停不下来的脚步

　　“青聪泉”迄今已为170多名自闭症儿童提供了专业训练康复，其中有7至8名孩子进入正常小学就读。“青聪泉”从1间教室、2个老师、6个孩子，发展到现在的11个专业老师、每月35名孩子前来训练。

　　这里的老师都是因为有爱才一直坚守着。每月平均工资1000多元，外地员工都挤在同一间宿舍里，辛苦了一天还有事没事在宿舍里讨论孩子的状况。“这些‘年龄都在80后'的老师们都是经受‘考验'的。很多老师因为劳动强度大，工资待遇低而流失掉。时间最短的一个应征者只干了两天。来了又走，走了再招，有一次竟连续面试了8个人。”戚典凤老师说，“来这里的人，我们都把她们当成姐妹，觉得又来了一个和自己一样的人。她们走了我们心里也会相当沮丧，就像花了很大力气，却只开出了一朵枯萎的花。”

　　创办“青聪泉”后，陈洁买车买第二套房的计划都被搁浅下来，近两年没有添置过新衣服。

　　“妹妹每个季度打包衣服给我。高中同学毕业17年聚会，我随便找了件妹妹的衣服穿过去，被她知道了，她打电话来说，怎么不借件好点的。我又好气又好笑，忽然想到了莫泊桑的《项链》。''陈洁自嘲道：''也不知道怎么搞的，现在的心思好像都不在这上面，以前上班时还化点淡妆，现在除非见捐款人。”说到这，她忍不住哈哈大笑起来。

　　“山穷水尽时，每到交房租，连物业打扫卫生的阿姨都替我们担心：‘你们这样下去行不行啊？'妈妈也是，每次来电话，头一句就是‘现在还赚钱吗？……’”